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I nostri 3 giorni a BARI

10 Apr 2019

Quello appena concluso è stato per tutte le associazioni affiliate ad AGD Italia un lungo weekend di lavoro e di confronto per cercare di dare risposte tangibili alle necessità dei giovani con diabete di T.1 di avere equità di accesso alle cure  e una adeguata assistenza  indipendentemente dalla regione in cui risiedono. 
L’appuntamento per l’inizio dei lavori è stato venerdì 5 Aprile con l’illustrazione di una sintesi delle principali novità introdotte dalla Riforma del Terzo Settore in vista anche dell’approvazione del nuovo Statuto di AGD ITALIA che è avvenuta domenica mattina prima dell’assemblea ordinaria. La Riforma del Terzo Settore richiede decisioni e modifiche dello Statuto che non possono cadere dall’alto, ma devono essere comprese e dibattute dai Direttivi e dagli associati di tutte le Associazioni aderenti. 
A tutte le associazioni è stata consegnata una copia del manuale “AGD Italia e la riforma del Terzo Settore”, un ‘edizione speciale’ e  personalizzata che a  differenza del libro originale (Addio alle Onlus) contiene un capitolo appositamente scritto che ‘ripassa’ le varie parti del libro dal punto di vista specifico di una Associazione di genitori di bambini e ragazzi con diabete.
 
Sabato 6 aprile con il  Convegno “Ricerca, cura e tecnologie: Quale futuro per i giovani con diabete di T. 1?” si è entrati nello specifico del tema della tre giorni. 
Un Convegno che ha avuto l’attenzione di  una città che, attraverso il Sindaco Dott. Antonio De Caro, ha portato il saluto di benvenuto ai tantissimi genitori e volontari presenti  e che ha visto la partecipazione di medici, ricercatori e specialisti delle tecnologie, a cui era stato demandato il compito di dare un riscontro tangibile  sullo stato della cura e della ricerca, sulle prospettive terapeutiche e sul corretto utilizzo delle nuovissime tecnologie realizzate per migliorare l'assetto glicemico e la qualità di vita dei giovani pazienti e conseguentemente dei loro familiari. 
Le risposte e gli stimoli di riflessione, grazie anche alla moderazione della Dott.ssa Elvira Piccinno e della  dott.ssa Marcella Vendemiale,   sono stati molti e oggettivamente concreti.  
Nel nostro Paese la disponibilità di personale sanitario sufficientemente preparato e soprattutto la dotazione organica non sono distribuite in maniera uniforme sul territorio. In altre parole, abbiamo necessità di avere una maggior organizzazione regionale per poter rispondere alle esigenze di terapia per i bambini". Lo ha detto il Prof. Claudio Maffeis, presidente eletto SIEDP  e primo relatore del Convegno a cui ha fatto seguito il pediatra diabetologo Prof. Valentino CherubiniLa tecnologia offre grandissime opportunità e va considerata come un investimento su tre livelli: di tipo economico, perché fa risparmiare prevenendo le complicanze del diabete, di tipo sociale e biologico“
Una bella iniezione di fiducia è arrivata dalla Dott.sa Marika Falcone - Diabetes Research Institute IRCCS San Raffaele Milano, che ha illustrato il potenziale sviluppo della ricerca per una cura definitiva. La strada è lunga ma l’impegno e l’entusiasmo dei ricercatori regalano ai genitori la speranza di vedere realizzato il loro sogno, così come è stato un grande regalo aver ascoltato le parole del Dr. Onofrio De Lucia, della Commissione Medica Superiore dell’INPS, che all'apertura del Convegno ha ringraziato AGD Italia per averlo aiutato a capire cosa significa una malattia cronica per un bambino, tanto da averlo portato ad un tavolo di lavoro al Ministero della Salute sull’argomento.  Un sincero ringraziamento al Dr. De Lucia per le parole che ogni genitore e tutti coloro che hanno a cuore i bambini, da sempre avrebbero voluto sentirsi dire.
Le conclusioni del Presidente AGD ITALIA Giovanni Lamenza. “L’impegno del mondo dell’associazionismo è molto forte, proprio per andare a sensibilizzare e a stimolare le istituzioni sia politiche sia del mondo scientifico, affinché si possa raggiungere un sempre più efficace livello di assistenza su tutti i fronti, clinico, tecnologico e di sostegno psicologico”.
Gli aspetti ora evidenziati sono l’espressione della volontà di AGD Italia di continuare nella propria missione, ovvero di essere sempre un interlocutore propositivo per cercare di ottenere risultati concreti per tutti i giovani con diabete di T.1 
 
Domenica 7 aprile nel corso dell’Assemblea è stata presentata ufficialmente la nuova testimonial di AGD ITALIA Michela Cogo che, insieme all’orsetto Lino, il peluche che “coccola” e aiuta i nostri bambini, porterà la sua voce e la sua storia di atleta con diabete in giro per il Paese. Michela ha scelto come suo nickname “sugar swimmer” (nuotatrice di zucchero) perché “la stagione scorsa sono riuscita ad arrivare prima donna assoluta in 4 competizioni e, salita sul podio, ho capito di voler lottare contro le discriminazioni causate dal diabete”.Da oggi - dice Michela - avrò sempre con me questa bellissima maglietta con il nostro Lino nuotatore, in modo da dimostrare a tutti che noi diabetici possiamo farcela, che siamo in grado di combattere”.
Al termine dell’assemblea ordinaria è stato eletto il nuovo Consiglio Direttivo di AGD Italia. Ne fanno parte Giovanni Lamenza, presidente uscente, Maria Lisa Calzetti, Debora Feroldi, Francesca Magnano, Fabiano Marra, Raffaele Pediliggieri, Raffaella Sommacal, Laura Tamberi e  Lucia Vitale.
Nel primo Consiglio, convocato per domenica  14 Aprile, il nuovo direttivo eleggerà presidente, vicepresidente, segretario e tesoriere. 
AGD Italia esprime un sentito ringraziamento a tutti i volontari che, nonostante i lunghi viaggi, hanno voluto essere presenti; ai relatori che con competenza ....e pazienza si sono messi a disposizione; agli sponsor che in modo non condizionato hanno supportato l'evento e all'associazione APGD di Bari per la calorosa e ospitale accoglienza