AUGURI DI BUONE FESTE!
23 Dic 2024
Il 2024 è stato un anno molto importante per il diabete tipo 1 in età evolutiva.
Il mondo della politica, con l'emanazione della legge 130/23 per lo screening del diabete tipo 1 e della celiachia in età pediatrica, ha finalmente mostrato un'attenzione concreta e tangibile nei confronti di questa patologia, suscitando un interesse internazionale su quanto sta avvenendo nel nostro paese.
È stato istituito, al riguardo, un osservatorio presso il Ministero della Salute per monitorare l'andamento e apportare i necessari correttivi al programma di screening che, con il decreto attuativo in fase di definizione, verrà esteso nel 2025 a tutto il territorio nazionale.
La nostra presenza come membro dell'Osservatorio ha sancito il giusto riconoscimento al modo in cui abbiamo condotto le politiche di advocacy all'interno del mondo del volontariato, con la consapevolezza dell'importanza della scelta che abbiamo condiviso: riunificare grazie alla rete Diabete Italia, la maggior parte delle sigle nazionali in un'unica realtà in grado di rappresentare tutto il mondo dell'associazionismo che ci ha restituito credibilità e autorevolezza nei confronti dei nostri interlocutori istituzionali.
AGD Italia, rappresentando anche in questo nuovo contesto il maggior numero di associazioni dell'età evolutiva, ha avuto un ruolo fondamentale.
A dicembre, siamo stati chiamati a collaborare con il nascente Intergruppo parlamentare Endocrinologia e Diabetologia pediatrica, su iniziativa della Senatrice Elena Murelli e dell'Onorevole Luca Toccalini, che ha trovato nella SIEDP il suo naturale consulente scientifico: un altro significativo passo verso il riconoscimento della specificità del diabete in età evolutiva.
L'INPS ha emanato un aggiornamento delle nuove linee guida per il riconoscimento dell'indennità di accompagnamento ai minori con diabete infraquattordicenni.
Siamo inoltre stati coinvolti nella campagna di sensibilizzazione nelle scuole primarie per la più ampia divulgazione dello screening preventivo del diabete di tipo 1 nella popolazione pediatrica generale: un’altra importante opportunità per fare informazione all'interno della comunità scolastica.
L'augurio più importante che, come Presidente di AGD Italia, voglio fare a tutti noi è quello di poter finalmente parlare di prevenzione degli esordi in chetoacidosi, arrivando a portarli quasi a zero e ritardare il più a lungo possibile l'insorgenza della malattia mediante la somministrazione di nuovi farmaci, presto disponibili anche in Italia.
Continuiamo con tenacia ad impegnarci affinché sia garantita ai bambini di tutte le regioni equità di accesso alle cure e confidiamo che la ricerca possa esaudire presto il nostro più grande desiderio: la cura definitiva!
A tutti Voi e alle Vostre famiglie, anche a nome del Consiglio direttivo, i miei più cari e sinceri auguri. Buone Feste!!!
Fabiano Marra
Presidente Agd Italia
