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AGD ITALIA al MINISTERO della SALUTE #MaratonaPattoSalute

11 Lug 2019

Ieri, mercoledì 10 Luglio, AGD ITALIA è stata ricevuta al Ministero della Salute in occasione della terza e ultima giornata della #MaratonaPattoSalute dedicata ai rappresentanti delle associazioni dei pazienti, del volontariato in sanità e dell’attivismo civico in vista del nuovo Patto per la Salute 2019-2021. L’evento si è tenuto nell’Auditorium “Biagio d'Alba” della sede ministeriale di Viale Ribotta a Roma.
Un'occasione di dialogo con le associazioni rappresentative degli utenti del Servizio sanitario nazionale che hanno avuto a disposizione TRE MINUTI per esprimere criticità e proposte.
Condividiamo con piacere l’intervento di AGD Italia rappresentata dal Consigliere Raffaella Sommacal:
AGD Italia è il principale Coordinamento tra Associazioni per l’aiuto a bambini e giovani con diabete e alle loro famiglie. Le 52 associazioni aderenti al nostro coordinamento ed ubicate su tutto il territorio nazionale, conferiscono ad AGD Italia una indiscussa rappresentatività.

Alcuni dati: in Italia sono più di 20000 i bambini/giovani (0-18 anni) affetti da Diabete Tipo 1 (insulino dipendente), l’incidenza è in continuo e preoccupante aumento, soprattutto in età prescolare. 40000 sono i genitori, dunque le famiglie, che devono e dovranno gestire il diabete dei loro figli per almeno 10/15 anni.

Molte sono le criticità che ancora evidenziamo e che oggi qui rappresentiamo:

1. DIAGNOSI PRECOCE
L’anno scorso, nel giro di 6 mesi, hanno perso la vita 2 bambini per mancata diagnosi di diabete ed errato trattamento di chetoacidosi diabetica…inaccettabile. E’ evidente la necessità di un protocollo condiviso a livello nazionale che garantisca l’applicazione delle linee guida della SIEDP per la gestione della chetoacidosi diabetica nei reparti di Pediatria ma soprattutto nei Pronto Soccorso Ospedalieri. Altresì è necessario rafforzare i programmi di aggiornamento professionale obbligatori dei pediatri di libera scelta con sessioni periodiche dedicate al diabete in età evolutiva.

2. SCUOLA.
Il  “Documento strategico per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con diabete in contesti scolastici, educativi, formativi”, progetto sviluppato con il Ministero della Salute ed il Ministero dell’Istruzione finalizzato alla stesura di linee guida nazionali per il corretto inserimento a scuola dei bambini con diabete, rappresenta il primo esempio di collaborazione proattiva tra Istituzioni Ministeriali ed Associazioni di volontariato nell’ambito della problematica del diabete in Italia. Vuole essere un aiuto perché la Scuola possa svolgere al meglio il suo ruolo,  nell’assistenza, nella vigilanza e nella promozione della crescita fisica e psicologica del giovane.
Il Documento è ancora fermo al MIUR e la gestione a scuola del diabete (controllo glicemia, somministrazione insulina e somministrazione glucagone), rappresenta il grande ostacolo  che la famiglia deve quotidianamente affrontare. Troppo spesso dobbiamo parlare di discriminazione in ambito scolastico.

3. SOSTEGNO PSICOLOGICO
La comunicazione della diagnosi di diabete mellito tipo
1 a genitori di un bambino/ giovane è un momento traumatico e destabilizzante. E’ necessario un approccio comunicativo condiviso da applicare su tutto il territorio nazionale di sostegno psicologico e materiale rivolto ai genitori per far fronte al carico assistenziale eccedente.

4. PIANO NAZIONALE PER LA MALATTIA DIABETICA 
Urgente l’applicazione precisa , puntuale ed omogenea su tutto il territorio nazionale  del PND
. Constatiamo che i PDTA in Diabetologia Pediatrica sono ancora poco diffusi ed attuati. Laddove questo non è un puro atto formale, ha degli effetti estremamente positivi sulla qualità di cura e di vita del giovane con diabete, che riscontra un maggiore controllo della patologia, più informazione ed ascolto ed un accompagnamento reale nella gestione della malattia.”