La cura del Diabete T1 in età pediatrica e la L.104. Un impegno continuo e faticoso per i genitori di un bambino con diabete. Ecco cosa chiede AGD Italia
05 Dic 2017
La diagnosi di Diabete Mellito Tipo 1 costituisce un vero e proprio trauma ed ha bisogno di tempo per essere elaborato. Peccato che il diabete imponga le proprie regole fin dall’inizio e la prima regola è:
“Non hai tempo!”
Non hai il tempo di fare i conti con l’idea che tuo figlio non guarirà perché devi imparare termini mai sentiti prima, ipoglicemia, glucagone, insulina, carboidrati, ecc. e soprattutto devi imparare a fare ciò che una macchina perfetta come il nostro organismo faceva prima dell’esordio della malattia: il controllo della glicemia!
Devi cambiare abitudini, fare i turni per i controlli notturni, vigilare il bambino quando fa attività fisica, presidiare alle feste con gli amichetti ma soprattutto devi garantirgli un rientro a scuola sereno e sicuro. Tutto ciò alternando la programmazione delle visite periodiche presso il centro di diabetologia pediatria che spesso non si trova dietro l’angolo e quindi richiede almeno un giorno di ferie, qualche centinaio di chilometri e dei costi vivi. In altre parole tempo, tempo e ancora tempo.
Una fatica fisica e psicologica che inizia con l’esordio e non finisce più.
Si, perché l’educazione terapeutica è un percorso di formazione continua, soprattutto con le tecnologie sempre più evolute per la gestione del diabete. Un percorso difficile anche quando il bambino cresce e l’adolescenza complica ancor di più le cose: quella terra di nessuno dove non si capisce più chi controlla la glicemia e le notti si passano svegli non per fare lo stick ma per aspettare che rientri dalla discoteca o da una serata con gli amici….e il mattino dopo avresti bisogno di qualche ora in più di riposo.
In altre parole: Tempo, Tempo e ancora Tempo.
L’unica banca del tempo a nostra disposizione oggi è la legge 104. Per ottenere però i suoi benefici è necessario che venga riconosciuto uno stato di gravità (Art. 3 Comma 3): può non piacerci ma è così!
Abbiamo bisogno che venga riconosciuta ai nostri figli quella condizione di gravità grazie alla quale possiamo usufruire di quei benefici che ci aiutano a gestire il diabete in modo tale che non si trovino mai in quella condizione di gravità.
Chi non capisce tutto questo non è un genitore di un bambino con diabete e non ha idea della fatica richiesta per accompagnare il proprio figlio nel lungo percorso di accettazione della malattia.
Lo ha capito però l’INPS che ha emanato nell’ottobre del 2015 le Linee Guida per i proprio medici legali sul territorio.
AGD Italia sta chiedendo alle istituzioni Ministero della Salute e INPS l’applicazione sistematica ed omogenea di tali linee guida e di riconoscere, laddove la famiglia lo richieda, i benefici della L.104 al momento dell’esordio su base documentale e fino al compimento dei 18 anni senza visite di revisione intermedie.
Questi sono FATTI e non sono in discussione.
Se sei un genitore di un bambino con diabete sarai sicuramente d’accordo.
A questo link http://www.agditalia.it/il-diabete/linee-guida-inps/ potrete trovare tutte le informazioni relative alla L.104, ma in caso di dubbi o perplessità in merito rimaniamo a vostra disposizione per tutti i chiarimenti che riterrete necessari. Scrivete a legge104@agditalia.it
