…La parola "OLTRE" non è stata scelta a caso : sa
di orizzonte, prospettiva, visuale, panorama.
La domanda, non così secondaria, è : una persona che ha il
diabete , qualsiasi età essa abbia, sa e si rende conto che c'è
molto nella sua vita e in se stessa oltre alla malattia ?
La mia esperienza mi dice che in alcuni casi si tratta di un'idea estremamente
centrale, in altri significativamente in ombra, quasi omessa e ciò
mi fa nutrire molti dubbi, ma anche tantissime speranze : se dobbiamo limitarci
all'infanzia, la centralità che la malattia assume spesso all'interno
della famiglia e della sua vita quotidiana (anche perché, sicuramente,
il suo avvento è recentissimo), fa sì che i ritmi e le attenzioni
di tutti ruotino facilmente intorno alle esigenze imposte dalla situazione.
E' anche vero, d'altra parte, che sono principalmente i genitori, o qualche
adulto di riferimento, ad occuparsi direttamente delle routines volute dal
diabete e ciò alleggerisce il bambino da pensieri ed eccessive responsabilità.
E', però, anche così che il soggetto in età evolutiva
comincia a formare il suo personale vissuto rispetto alla malattia, pensando
e maturando un elemento del suo bagaglio individuale che comprende e valuta
anche, in momenti importantissimi, nel momento in cui si confronta con gli
altri.
Ritornando, allora, su questa linea "oltre" ideale, esploriamo
questa particolare realtà partendo dal bambino e allargando gradatamente
attraverso l'orizzonte sociale.
IL BAMBINO CON DIABETE
Volendo semplificare, si può dire che la modalità di verifica
del bambino rispetto alla malattia è "ambientale" : ciò
significa che, per aiutarsi a rendersi conto di cosa gli sia successo ammalandosi
di diabete, prima di tutto il bimbo guarda intorno a se', e non all'interno
della sua persona, valutando gli effetti che quella determinata cosa gli
causa. Piano piano e successivamente comincerà a guardarsi dentro
per rassicurarsi che, anche rispetto agli altri, alla famiglia allargata,
compagni, altri adulti, niente sia cambiato o, se qualcosa è mutato,
non è successo niente di grave.
Altra cosa primaria di cui si preoccupa e di cui sente il bisogno di sincerarsi
immediatamente è di non avere colpe e, soprattutto, di non avere
causato un dispiacere ai genitori , di non essere stato "cattivo".
La capacità dei genitori di fare fronte alla nuova situazione e di
recuperare la serenità, è per i più piccoli fondamentale
: è come se, osservando le reazioni dei genitori, il bambino si guardasse
in uno specchio e acquisisse una sorta di soglia di tolleranza, di fattibilità
rispetto alle cose. E' un po' il concetto di filtro materno descritto da
D. Sterne quando descrive il fatto che un bimbo cadendo piange solo se vede
la madre preoccupata ; se la mamma, al contrario, la prende senza eccessiva
ansia, il piccolo si rialza anche se si è fatto obiettivamente del
male.
Certo , l'impatto iniziale è forte : l' Ospedale, i camici bianchi,
le iniezioni e spesso le fleboclisi, i primi controlli e , soprattutto,
ancora lo sconcerto di mamma e papà lo spaventano e , in una certa
misura, lo sconvolgono. E' anche vero però che, se il Ricovero e
la Prima educazione procedono senza ostacoli e il piccolo si lascia accogliere
ed ambientare dal Reparto, spesso questa esperienza primordiale può
anche lasciare un buon ricordo.
Una volta rientrato a casa e alla vita di sempre, il bambino verificherà
un po' alla volta, introducendo le nuove abitudini, con il supporto della
famiglia , nel contesto abituale, di sentirsi sempre ed ancora accettato
ed accettabile ; al bambino giova che la famiglia intera adotti le nuove
attenzioni nei suoi confronti e, soprattutto, che il suo ambiente scolastico
sia a conoscenza della sua nuova situazione e gli permetta di reinserirvisi
senza scossoni, in un clima comunicativo aperto e senza segreti. Spesso,
anzi, il fatto di farsi controlli e punture con estrema disinvoltura, ne
fa un piccolo eroe.
Il bambino rimane comunque sempre molto attento agli equilibri e alla loro
facilità : per sostenere, infatti, la conduzione dei diversi "Si
fa..non si fa", è necessaria una dose massiccia di serenità
sia a livello personale che familiare. Il piccolo continua ad osservare
la "scioltezza" dei suoi compagni o dei suoi stessi familiari
(non dimentichiamo i fratelli e le sorelle !) che non hanno orari, né
obblighi, né restrizioni di sorta, sospetta una sua diversità
e si interroga, si sforza di sostenerla. Riesce più facilmente a
farlo se consistentemente rassicurato.
Naturalmente tutto ciò va considerato in relazione all'età
più o meno precoce del bambino in questione ; quando l'esordio è
molto precoce, è molto facile che ricada in maniera importante sul
rapporto fra il bambino e la madre, poiché di maggiore dipendenza.
Si può dire, comunque, fin da adesso che l'esordio collocato diversamente
dal punto di vista cronologico, non facilita l'andamento dell'accettazione
della malattia e del relativo farle fronte, ne' permette di saltare delle
ipotizzabili "tappe".
LA FAMIGLIA
Una cosa va detta innanzitutto, e vale sia per i familiari del bambino piccolo
come per quelli dell'adolescente : la Famiglia del paziente diabetico ha,
ancora prima del resto, due problemi di impatto , che andranno a sovrapporsi
e a sfumare in quelle sono le dinamiche di gestione quotidiana, anche a
livello psicoemotivo.
Il primo è quello di recepire il colpo che il proprio figlio sia
malato ; il secondo, è quello di far fronte anche al fatto che il
figlio ha una malattia cronica, che non gli passerà.
A livello generale , l'apprendere attraverso la diagnosi che il proprio
figlio è malato, provoca nel genitore una ferita che va ad incrinare
le aspettative di figlio buono, bravo ma soprattutto sano, avute da sempre,
anche se la diagnosi avviene a diversi anni dalla nascita di quel figlio.
Questa ferita viene poi in qualche modo resa "cicatrice permanente"
dal fatto che il diabete è una malattia cronica : perciò quel
figlio, di cui si era sperato e fortemente atteso , non avesse nessun problema
al mondo, andrà costantemente riportato alla "Normalità".
E' questa, infatti, una delle maggiori preoccupazioni dei genitori dei piccoli
e meno piccoli diabetici : che i loro figli non rimangano indietro, o ,
ancor peggio, esclusi dalla vita normale, dalle tappe esistenziali comuni
a tutti, che non debbano, per questo motivo, avere a soffrire, che non siano
diversi, che non vengano trattati da tali, che non abbiano problemi, in
una sola espressione, che non siano malati veramente.
In un certo senso, in questo il Diabete può accontentarli , permettendo
a bambini e ragazzi, se debitamente curati, un'aspettativa di vita più
che soddisfacente. Così, forse anche per questo, i genitori si attivano
molto precocemente per apprendere a curare adeguatamente il proprio figlio,
e il loro interesse si risveglia prontamente garantendone l'efficienza e
l'informazione.
Va accennato, parlando del bambino piccolo, a come si possa radicare e fortificare
il rapporto importante e , talvolta esclusivo, con la madre, a scapito,
conseguentemente, del coinvolgimento paterno nella gestione della malattia
: l'età precoce e la preesistenza di un rapporto tendenzialmente
più simbiotico perché favorito dalla accudibilità del
piccolo , talvolta può rallentare fino ad ostacolare la comunque
necessaria autonomizzazione del bambino.
Spesso accade che, mentre la mamma si occupa direttamente o accanto al figlio
delle "incombenze" quotidiane, i padri si interessano attivamente
alla ricerca di una cura definitiva del diabete; in altri casi, i padri
si presentano come gli elementi più distaccati al fine di bilanciare
la più evidente ansia materna.
Sicuramente, inoltre, una presenza come il diabete all'interno della famiglia
può influenzare massicciamente anche gli equilibri educativi (oltre
che di coppia), con la ripartizione di attenzioni egualitarie fra tutti
i membri di un nucleo.
Tutte le fin qui condotte riflessioni sono ovviamente applicabili a realtà
familiari equilibrate e complete, che abbiano al loro interno adeguati investimenti
affettivi e corretti legami di attaccamento ; si lascia solo all'intuizione
quindi, quanto il Diabete possa arrivare a pesare in casi di famiglie difficili
e problematiche, tanto da diventare per il malato un chiaro segnale e codice
di disagio, come una possibilità per richiedere aiuto.
LA SCUOLA
Indiscutibilmente l'ambiente di vita esterno alla famiglia più importante
durante l'età evolutiva, la scuola costituisce per il diabetico bambino
e giovane il banco di prova personale e sociale della sostenibilità
della sua condizione.
Normalmente, durante l'infanzia, l'ambiente scolastico, Istituzione e classe,
docenti compresi, vengono immediatamente informati dell'Esordio o dell'arrivo
di un alunno con diabete e coinvolti in una gestione minima : sicuramente
i genitori, ma spesso anche il medico incontrano i docenti e anche la classe
per spiegare ed insegnare di cosa ha bisogno il piccolo, come si fa una
glicemia, come intervenire in caso di emergenze, nonché descrivendo
quali attenzioni psicologiche esercitare.
Si tratta , infatti, di un'età in cui una caramella od una presa
in giro fanno la differenza : il bambino gode del fatto che gli insegnanti
e i compagni siano a conoscenza delle sue esigenze e non lo "costringano"
a fare delle rinunce (per esempio, non partecipare alle feste perché
impossibile trovarvi altro che dolci).
Inoltre , il fatto che , nei casi di bambini diabetici che frequentano il
tempo pieno, uno dei genitori si rechi presso la scuola per il controllo
della glicemia e la somministrazione dell'insulina e ciò possa essere
fatto con la partecipazione della classe, aiuta a far rientrare queste pratiche
nella normalità.
GLI "AMICHETTI"
Per un bambino in età pre-scolare e scolare, gli amici coincidono
spesso con i compagni di scuola : sostanzialmente, i piccoli non amano pensare
continuamente al loro diabete ma nemmeno che "le loro cose" vengano
dimenticate. Sono felici e si sentono considerati quando qualcuno mostra
attenzioni adeguate nei loro confronti, delle attenzioni "speciali";
si crucciano quando vengono trattati da "diversi", ancora peggio
se esclusi.
Anche il bambino con diabete, ed è un dato fortunato, ha altro da
pensare, cioè a giocare, conoscere, esplorare, "organizzare"
il mondo e trovare un posto adeguato in mezzo agli altri. Tutto sta veramente
nella adeguatezza del suo ambiente in cui, senza essere eccessivamente protetto
(quindi dopo ed attraverso delle corrette esperienze di autonomia e separazione
dalla famiglia), egli possa individuare ed affermare la sua identità
ancora in formazione : è per questo motivo, infatti, che il bambino
ha bisogno di mettere alla prova le sue personali abilità in diverse
attività guardandosi nel suo ambiente e negli altri, ancora, come
in uno specchio. Fin quando questo gli rimanderà un'immagine soddisfacente
di se', non ci saranno elementi di crisi per la sua immagine interiore ;
diversamente sarà nel passaggio verso l'Adolescenza, periodo in cui
ogni stimolo proveniente dal mondo esterno si amplifica per ragioni fisiologiche,
corporee e mentali.
LO SPORT
Attività dall'alta valenza educativa e socializzante, nonché
potenziante per l'individualità , perché autodisciplinante
e gratificante, nel caso di chi ha il diabete lo sport va guardato e gestito
con attenzione . Questo perché è considerato anche un elemento
necessario al mantenimento di un buono stato di salute, uno dei cardini
delle abitudini terapeutiche normoglicemizzanti.
Quindi per il soggetto con diabete lo Sport può avere connotazioni
aggiuntive rispetto a quelle comuni a tutti, venendo a costituire quasi
l'occasione di una doppia gara con se stessi.
Credo che la possibile risposta a tali possibili sfide e pericoli di compromissione,
destinate ad acuirsi con l'avanzare dell'età verso l'Adolescenza
e l'adattamento adulto, ciò che mi permette di sperare nell'arricchimento
della prospettiva personale del soggetto con diabete OLTRE la sua
malattia, risiede nelle capacità individuali di ricezione e di adattamento
rispetto alla realtà e alle diverse situazioni. In condizioni di
stress, infatti, è opportuno che il singolo e il suo ambiente lavorino
nell'ottica del rafforzamento dell'identità personale non nella direzione
dell'egocentrismo o di pericolose fissazioni, ma verso l'apertura all'arricchimento
di se' e alla valorizzazione del mondo circostante OLTRE gli incontri
con le difficoltà.
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