AGDI - Convegno Perugia - 5/6 Novembre 2004

Adriano Falorni
"L'ACCETTAZIONE ("compliance") DEL DIABETE NEGLI ADOLESCENTI"

Gli elementi di riferimento fondamentali che caratterizzano il diabete mellito tipo 1, almeno per quanto riguarda lo stato attuale delle cose, sono contrassegnati dal fatto che esso rappresenta un problema di salute che persiste per tutta la durata della vita (salvo future variazioni derivanti da nuove modalità terapeutiche o sostitutive), richiede un'adeguata impostazione dell'alimentazione, controlli glicemici regolari e iniezioni giornaliere di insulina. E' inoltre importante realizzare comportamenti che siano soddisfacenti sotto l'aspetto motorio con l'inserimento di programmi di adeguata attività fisica. Ne deriva che il successo di una corretta impostazione della gestione della situazione, vista in termini medici, richiede una corrispondente disponibilità da parte dei soggetti di adeguarsi ai regimi, dietetico-terapeutici e di stile di vita, che peraltro sono già di per sé problematici, non solo in termini di risultati da conseguire, ma e soprattutto in termini di schemi comportamentali da proporre.
Non è né la sede né la situazione opportuna per disquisire su problemi di scelte lessicali, che poi alla fine sono solo ricorso a sinonimi, per tradurre in lingua italiana il termine di "compliance", diffusamente adottato per indicare le finalità di questo processo e che meglio esprime i criteri connessi con quello di accettazione. Pur correndo il rischio di imputazione di pigrizia lessicale o di eccessivo adeguamento alla corrente sudditanza verso il linguaggio anglosassone nell'impiego di definizioni, che troverebbero nella nostra lingua valide e anche più adeguate terminologie, sarà opportuno evitare simili problemi utilizzando il suddetto termine, che ormai è in uso da troppo tempo nel linguaggio medico corrente, per tentare proposte di terminologie più aderenti al nostro vocabolario, che sarebbero peraltro destinate inevitabilmente a risultare inefficaci.

Non esiste una definizione universalmente accettata di "compliance", in parte anche perché le proposte di vario tipo avanzate nel passato non sono state alla fine considerate soddisfacenti a rivestirne un accettabile significato. Si è parlato di aderenza agli schemi di volta in volta proposti dai sanitari, di cooperazione o mutualità, di "alleanza terapeutica", e via dicendo. Più recentemente si sarebbe trovato un più diffuso accordo nel definire la compliance un processo attivo, intenzionale e responsabile della cura, nel contesto del quale il soggetto si adopera per mantenere il proprio stato di salute in stretta collaborazione e coerenza con lo staff sanitario. Si tratterebbe quindi di favorire il concetto di un attivo coinvolgimento nell'impostazione della cura, piuttosto che di quello di una corretta applicazione delle indicazioni mediche.
Il raggiungimento di una soddisfacente compliance è di fondamentale importanza nella pratica medica che coinvolge gli adolescenti. Quando essa è inadeguata comporta fra l'altro un aumento dei costi assistenziali derivanti da una ridotta efficacia dei programmi terapeutici. Per quanto concerne specificamente il diabete, essa è un fattore fondamentale per realizzare il raggiungimento di una buon controllo metabolico, essenziale per garantire un futuro che sia il più possibile esente da complicanze invalidanti. Sotto questo profilo l'adolescenza si presenta come una fase particolarmente critica poiché allo sviluppo puberale si associa un incremento significativo del rischio di sviluppare complicanze microangiopatiche, in parte per la partecipazione degli steroidi gonadici ai loro meccanismi patogenetici oltre che a quelli regolatori del metabolismo glucidico, in parte perché il rischio aumenta con la durata dello stato diabetico, specialmente quando la malattia si è espressa in età prepubere, e la realizzazione di un controllo metabolico adeguato è l'elemento principale per la prevenzione.

Gli aspetti riguardanti lo sviluppo della personalità dell'adolescente si inseriscono nei processi di terapia complicandoli o alterandone l'efficacia. Durante la fase di massimo sviluppo puberale avvengono, infatti, rapidi cambiamenti somatici. L'impegno intellettivo ed emotivo è orientato verso una ristrutturazione della propria immagine corporea. Ne deriva che l'accettazione, anche fisica, da parte dei coetanei assume un'importanza determinante. Nel corso del processo dello sviluppo, il completamento dell'accrescimento staturale e di quello fisico in genere, favoriscono nuove capacità di prestazioni con l'acquisizione di caratteristiche sempre più simili a quelle dell'adulto. Al tempo stesso cresce il desiderio di distaccarsi emotivamente e psicologicamente dal controllo dei genitori. Alla fine la consapevolezza di un nuovo ruolo, comprendente aspirazioni verso nuovi traguardi, oltre alla costruzione di nuovi e personali schemi valutativi, caratterizzano il progressivo passaggio verso i caratteri propri dell'età adulta.
In questo processo s'inseriscono aspetti che si traducono in comportamenti peculiari che rendono la fase adolescenziale particolarmente rischiosa sotto il profilo dello sviluppo di un cattivo controllo metabolico. La transizione fra lo stato di dipendenza a quello d'indipendenza dalla famiglia e l'acquisizione di nuovi modelli comportamentali crea il presupposto per contraddizioni ed atteggiamenti di rifiuto nei confronti degli schemi precedentemente proposti, fossero essi accettati o subiti. E' inevitabile che l'adolescente con diabete sia portato a considerare i limiti reali o presunti imposti dal proprio stato e che i problemi legati alla sua condizione divengano oggetto di conflittualità. Tale stato di conflitto, in realtà, in linea di massima non si esercita tanto direttamente nei confronti dello stato patologico, ma si esprime piuttosto come rifiuto alle limitazioni da esso imposte e come esigenza di affermare comunque una propria autonomia. A questa situazione si devono aggiungere fattori peculiari propri dell'adolescente, caratterizzati dalla tendenza ad assumere rischi, che è favorita anche dal senso di invulnerabilità, dall'incapacità a rapportarsi con determinate conseguenze derivanti da specifici comportamenti, dalla mancanza di un'adeguata percezione anche temporale degli eventi che possono derivarne nel futuro. Quando si tenga presente la scarsa maturazione valutativa, specialmente di quella orientata al giudizio probabilistico che porta a sottovalutare le conseguenze delle scelte, non sorprende l'adozione di comportamenti apparentemente irrazionali ed autolesivi. I dati della letteratura in abbondanza dimostrano come in ampia percentuale (fino al 50% in certe casistiche) i soggetti con diabete in età adolescenziale cessino di rispettare le raccomandazioni fornite e lungamente seguite in precedenza. Si riesce a dare un più chiaro significato a questi atteggiamenti se si tengono in considerazione i sentimenti di frustrazione, che possono sfociare in veri e propri stati di depressione, emergenti dalla convinzione che le condizioni derivanti dallo stato diabetico non consentiranno, in ogni caso, di realizzare proprie esigenze ed aspirazioni, con la conseguenza di dovere subire l'impostazione di uno stile di vita non corrispondente ai propri desideri. Ne deriva che questa convinzione può assumere in molti casi anche il ruolo di una sorta d'alibi per giustificare l'incapacità a realizzare progetti o prestazioni che siano sufficientemente soddisfacenti o gratificanti.

Una scarsa compliance si manifesta attraverso varie modalità di espressione di rifiuto o di non aderenza a tutto ciò che viene richiesto per tenere sotto un buon controllo la condizione medica, ma non tutto è possibile controllare o verificare dal punto di vista dei medici. La registrazione dell'esistenza e del livello di una difettosa compliance incontrano non lievi difficoltà nel raccogliere informazioni utili a valutare i dati che possono essere forniti. Sono stati ampiamente utilizzati i metodi di rilevazione che forniscono informazioni sul controllo metabolico, fra i quali è da citare in particolare la misurazione dell'emoglobina glicosilata, ma è ancora oggetto di discussione in quali termini può essere utilizzato il loro reale rapporto, che pure sussiste. Comunemente sono impiegati metodi di valutazione affidati ad interviste, o a colloqui, ma essi offrono limiti poiché non consentono la verifica che quanto rilevato corrisponda al reale comportamento dell'adolescente. Essi offrono tuttavia il vantaggio di mettere in evidenza l'atteggiamento mentale dell'adolescente nei confronti dei vari problemi riguardanti la terapia ed il controllo metabolico, e possono consentire spunti per affrontare discussioni sul trattamento. Per contro una diretta osservazione dei comportamenti del ragazzo/a non è praticabile in maniera sufficientemente concreta, poiché troppo complessa appare l'impostazione di un sistema che sia adeguato a rilevare informazioni utili a valutare in termini attendibili il livello della compliance.

Esistono, tuttavia, specifici atteggiamenti che assumono talora carattere di peculiarità e sono significativamente indicativi di scarsa compliance.

• La frequenza ed il rispetto degli appuntamenti nelle visite ambulatoriali costituiscono un elemento di valido riferimento. E' abbastanza comune l'osservazione della tendenza da parte dell'adolescente a ritardare le visite o ad evitarle del tutto con il risultato di un "vuoto di rapporti" che si riallacciano solo quando subentrano segni importanti, o ritenuti tali, che suscitano preoccupazione per lo stato di salute.

• Nel campo delle anomalie comportamentali si riscontra trascuratezza nell'adozione delle misure di prevenzione o dell'esecuzione dei controlli glicemici. Così l'adolescente spesso si presenta alla visita privo dei canonici quaderni delle glicemia, che sono "dimenticati a casa". In molti casi si riscontra eccessiva autoindulgenza verso comportamenti sconsigliati o decisamente negativi quali il fumo, l'uso di alcolici, od altro. La tendenza a ridurre la partecipazione ad attività sportive, specie se in precedenza assiduamente frequentate, e quindi lo sviluppo di un atteggiamento di sedentarietà, è un altro indice di riduzione della compliance e della manifestazione di atteggiamenti psicologici negativi.

• Una delle anomalie più gravi che gli adolescenti con diabete tendono a adottare è il non rispetto della regolarità delle somministrazioni di insulina. Ciò deriva da varie motivazioni di ordine psicologico, quali arrivare alla conclusione che le indicazioni fornite dai sanitari sono eccessive se non addirittura errate. In altri casi si sviluppa la convinzione che la mancata somministrazione non comporti in fondo alcun danno evidente, supportata dall'assenza di un'evidente immediata sintomatologia. Non ultima causa è quella di una ridotta autostima derivante dalla sensazione che la necessità di somministrarsi l'insulina rende l'adolescente un "diverso" nei confronti degli propri coetanei.

• Un aspetto importante è l'insorgenza di disordini del comportamento alimentare. Essi riguardano in larga prevalenza le ragazze, ma sono osservabili pure negli adolescenti di sesso maschile, anche se in questo caso sono provocati da motivazioni differenti, legate piuttosto alla volontà di trasgressione, di autonomia, o di identificazione con le indicazioni derivanti dagli atteggiamenti dei componenti del "gruppo". Sono processi mentali che si rapportano in linea di massima con le consuete reazioni tipicamente adolescenziali. Nelle ragazze le motivazioni che intervengono sono differenti e in larga misura sono dello stesso tipo di quelle che provocano l'insorgenza dei disordini del comportamento alimentare nella popolazione generale. In questo caso l'argomento appare più complesso e delicato e si affianca all'osservazione di una prevalenza elevata dei disordini del comportamento alimentare che risulta variare dall'1 al 3% della popolazione di riferimento. Sebbene la prevalenza di questa condizione appaia assai più variabile fra le ragazze con diabete, molto elevata si ritiene che sia quella delle forme subcliniche, non facilmente identificabili. Nella patogenesi di questi comportamenti si inserisce un aspetto della costruzione della personalità dell'adolescente indicata come "controllo personale". La sensazione di esercitare un controllo personale è indicata come la misura della capacità di controllare ciò che l'adolescente desidera realizzare. Essa gioca un ruolo critico nei processi emozionali, comportamentali e di motivazione. Un senso di controllo è associato con uno stato di benessere fisico e psichico, mentre un difettoso controllo è percepito come uno stato di patologia. Un insoddisfacente senso di controllo personale è descritto nelle ragazze con disordini del comportamento alimentare. Ne deriva che la condizione diabetica s'inserisce in questi meccanismi alterandone sensibilmente la dinamica. Uno studio condotto su donne diabetiche adulte ha messo chiaramente in evidenza come un buon controllo metabolico si associava a un buon senso di controllo personale, che era invece assente in quelle con controllo metabolico difettoso. Il senso di controllo personale svolge un ruolo importante nell'adolescente che deve confrontarsi con le proprie modificazioni corporee indotte dallo sviluppo puberale. Le reazioni derivano dalla sensazione che questo ultimo, insieme al diabete, sottraggano la capacità del proprio controllo personale. Ne derivano reazioni che si riflettono sui rapporti con il cibo, fornendo inoltre motivazioni aggiuntive per evitare le somministrazioni di insulina con lo scopo di frenare la tendenza all'eccesso di sviluppo di tessuto adiposo, specialmente in determinate zone del proprio corpo.

Nell'impostazione dei criteri più adeguati per affrontare il tema della correzione della scarsa compliance le indicazioni che possono derivare da un esame di quanto riferito in letteratura mettono di fronte a opinioni e dati controversi. In linea generale si riscontra concordanza nel rilevare che la compliance da parte dell'adolescente nei confronti di patologie croniche è legata prevalentemente a fattori di ordine psico-sociale piuttosto che a quelli di ordine metabolico o ambientale. Il supporto della famiglia, dei coetanei e dello staff medico sono essenziali nel favorire lo sviluppo della compliance. Importante è il coinvolgimento dell'adolescente nel pianificare i suoi schemi di terapia e di comportamento per realizzare un buon controllo metabolico. Naturalmente le famiglie svolgono un ruolo primario. Vari studi riportano risultati positivi dall'adozione di schemi di terapia familiare tesi a sviluppare una maggiore comunicazione e la soluzione o l'attenuazione dei conflitti. Ma importante è l'aiuto che può essere fornito dagli amici e dai coetanei in genere, fornendo un supporto emozionale di notevole valore attraverso la dimostrazione della accettazione da parte loro dell'amico e dei problemi ed i limiti che il diabete gli impone. Un supporto importante sotto il profilo dei risultati anche sotto il profilo puramente clinico è fornito dallo scambio fra adolescenti con diabete di informazioni, di idee, di opinioni, di esperienze, che aiutano a ridurre il senso di isolamento. Ne deriva l'utilità del ricorso a iniziative che, attraverso le opportunità pratiche fornite dalla formazione di gruppi e da incontri consentano e sviluppino i rapporti fra gli adolescenti con diabete.

Il ruolo dello staff medico si articola attraverso numerose forme di intervento.

• Sotto questo profilo appare ovvio porre l'accento sul fatto che una buona conoscenza sugli aspetti tecnici del diabete, sebbene fondamentale, non può essere considerata sufficiente per prevenire un difettoso controllo metabolico. D'altra parte è ormai un dato stabilito che il controllo metabolico, quale è espresso dai valori glicemici e dall'emoglobina glicosilata, che sono peraltro importanti quali elementi di valutazione, non è di per sé sufficiente per la prevenzione delle complicanze, allo sviluppo delle quali partecipano altre componenti quali il tipo di alimentazione con le diversità di apporti di proteine e grassi, l'attività motoria, l'uso di sostanze voluttuarie (fumo, alcool, ecc), gli stati psicologici, il controllo dei valori della pressione arteriosa, e cosi via. Ne deriva che la funzione del medico non può esaurirsi nel fornire solo informazioni ed indicazioni sui modi di esecuzione dei controlli e della somministrazione di insulina.

• E' importante che il medico cerchi un giusto equilibrio fra la presentazione dei rischi derivanti da una cattiva gestione della malattia e un atteggiamento teso a sviluppare un senso di "normale potenzialità" nel realizzare aspirazioni al raggiungimento di risultati e di traguardi oltre a prospettive sufficientemente serene sul futuro di salute.

• Il medico deve tenere presente che da parte del ragazzo/a è assai probabile un'incompleta sincerità nei riferimenti del suo stato e dei suoi dati metabolici e che in molti casi ciò che viene riferito corrisponde ai comportamenti ed ai risultati che il ragazzo/a ritiene siano attesi da lui, più che alla reale situazione. L'errore di mostrare scarsa fiducia nel corso delle interviste comporta inevitabilmente l'insorgenza di stati di conflitto e di rifiuto di quel minimo di confidenza che un adolescente con diabete dovrebbe avere nei confronti del medico.

• L'incoraggiamento, la valorizzazione e l'aiuto a realizzare un buon livello di autostima sono fondamentali nel lavoro di sostegno psicologico da parte dei sanitari.

• Con gli adolescenti più giovani è preferibile ricorrere ad argomenti concreti evitando di scivolare in discussioni riguardanti concetti astratti, ed in conferenze di carattere intellettuale nel rapporto medico-paziente.

• Chiedendo al ragazzo/a di ripetere le istruzioni potrebbe essere utile al medico per rendersi conto di quanto le indicazioni fornite siano state ben comprese. Sotto quest'aspetto un aiuto significativo potrebbe derivare da personale specificamente addestrato (quali assistenti sanitarie, quando siano disponibili!) che a distanza di qualche giorno dalla visita ambulatoriale effettui una visita domiciliare con lo scopo di verificare le applicazioni delle indicazioni fornite e dare un supporto aggiuntivo atto ad intensificare l'efficacia delle raccomandazioni.

• Poiché l'autostima e l'esigenza di realizzare una soddisfacente libertà influenzano sensibilmente lo sviluppo di una buona compliance, è opportuno insistere nel proporre l'adozione di un'autonoma gestione delle proprie condizioni, sia sotto il profilo delle scelte alimentari, sia sotto quello del controllo metabolico e della stessa terapia. E' utile che dall'esame della situazione, discussa e negoziata con l'adolescente, specie se di età medio-alta, emerga la sollecitazione ad assumere da parte dei genitori un atteggiamento di collaborazione nel rendere più reale la autonomia e di conseguenza nello sviluppare la autostima dell'adolescente.

• Il ruolo assunto dal medico nei confronti dei bambini con diabete in età prepubere riflette inevitabilmente i suoi effetti nei successivi rapporti in età adolescenziale. Sarebbe pertanto opportuno riuscire ad evitare o per lo meno a limitare di valorizzare il carattere di "figura genitoriale" che il Pediatra tende inevitabilmente ad assumere, con il risultato di essere coinvolto nelle reazioni di rifiuto da parte dell'adolescente.

• In questo contesto si inserisce la ricerca di un giusto equilibrio fra la necessità di privilegiare l'importanza dei livelli glicemici e un atteggiamento educativo teso a limitare direttive che impongano un eccessivo rigore dello stile di vita, che a sua volta può rappresentare un presupposto negativo per la futura compliance in età adolescenziale. E' questo un problema di difficile impostazione dal momento che ancora mancano chiari e definitivi dati sul ruolo di un difettoso controllo metabolico in età prepubere nei meccanismi che portano alla comparsa delle complicanze a distanza. Recentemente, l'American Diabetes Association ha fornito linee guida per la terapia del diabete in soggetti in età evolutiva con più di sette anni, indicando programmi di trattamento intensivo. Nella pratica medica queste indicazioni propongono l'applicazione di protocolli che risultano particolarmente complessi ed impegnativi specie per i soggetti in età adolescenziale. E' ancora sotto indagine l'impatto e gli effetti di ordine psicologico che potranno derivare da queste proposte.

• Il medico, infine, dovrebbe tenere presente che la mancanza di modelli ben definiti, concordati ed uniformemente accettati, favorisce inevitabilmente la tendenza spontanea ad inserire nelle indicazioni e nei consigli i propri modelli di stile di vita derivanti dalle caratteristiche della sua personalità, dal suo modo di giudicare i diversi aspetti dell'esistenza, dalla sua cultura, dalla sua interpretazione delle istanze morali e in genere dalle proprie scelte. La consapevolezza di tutto questo dovrebbe pertanto consigliare al medico un atteggiamento sufficientemente autocritico onde proporre soluzioni che siano più adeguate al carattere dell'adolescente piuttosto che in armonia con la propria personalità.