AGDI - Convegno Perugia - 5/6 Novembre 2004

Giovanni De Giorgi:
" L'EDUCAZIONE SANITARIA COME ELEMENTO FONDAMENTALE PER L'AUTOCONTROLLO DEL BAMBINO DIABETICO"

In tutte le malattie a decorso cronico, e quindi anche nel diabete mellito, il saper conoscere perfettamente la natura della propria malattia ed i mezzi per poterla controllare nel miglior modo possibile, è sicuramente il mezzo più giusto per gestire al meglio nel tempo la propria condizione di salute.
Educazione, in questo caso, vuol dire conoscenza. L'educazione sanitaria dovrebbe permettere al paziente di acquisire e di conservare le capacità e le competenze che lo aiutano a vivere in maniera ottimale la sua vita con la malattia. Si tratta quindi di un processo permanente integrato alle cure e centrato sul paziente. Implica attività organizzate di sensibilizzazione, di informazione, di apprendimento dell'autogestione, di sostegno psicologico riguardo la malattia, il trattamento prescritto, le cure, il quadro ospedaliero, le informazioni per l'organizzazione e per i comportamenti di salute e di malattia. L'educazione sanitaria, infine, mira ad aiutare i pazienti ed i loro familiari a comprendere la malattia ed il trattamento, a collaborare col team curante, a vivere in maniera più sana e a conservare o migliorare la qualità della loro vita.
Per autocontrollo si intende comunemente la capacità del soggetto con diabete, e, nel nostro caso, dei suoi genitori, di rilevare dati quanto più obiettivi e sistemici sull'andamento dei parametri di controllo della malattia, in particolare la glicemia, di elaborarli insieme agli altri elementi responsabili del buon equilibrio metabolico (dieta, attività fisica, ecc), in modo da poter adattare il trattamento con l'obiettivo di raggiungere e mantenere valori di HbA1c normali. I genitori esperti devono, inoltre, evitare e comunque riconoscere le ipoglicemie, gestire le emergenze, conoscere bene il bambino con diabete ed insegnargli a conoscersi.
L'educazione sanitaria al perfetto autocontrollo è la chiave di volta indispensabile per la gestione del diabete, e questo forse ha più significato se si tratta di un bambino col diabete insulino-dipendente. Il DDCT (Diabetes Control and Complications Trial) ha chiaramente dimostrato che un accurato controllo metabolico riduce le complicanze microvascolari, che per ottenere un ottimale controllo è necessaria una efficace autogestione del diabete e che quest'ultima richiede alti livelli di educazione sanitaria. Ai tre mezzi terapeutici classicamente riconosciuti come basilari per il trattamento del diabete : alimentazione, esercizio fisico e terapia insulinica , si deve quindi aggiungere l'educazione all'autocontrollo. L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha recentemente definito l'educazione sanitaria nella gestione del diabete: " E' una pietra angolare della terapia diabetologica e di importanza vitale per l'integrazione del diabetico nella società ".
I benefici che la pratica dell'educazione sanitaria ha portato in diabetologia pediatrica sono molteplici: il bambino acquista una autonomia terapeutica con miglioramento della qualità della vita conquistata rendendola più produttiva ed utile a se stesso e agli altri; si ottiene una più efficace prevenzione delle complicanze croniche; si dimostra un contenimento dei costi assistenziali (risultato interessante in tempi di vacche magre). Tutto questo ci dice perché educare, ma ora chiediamoci: chi educare? I bambini e gli adolescenti con diabete, i loro genitori e coloro che in genere si prendono cura di loro devono tutti avere la possibilità di essere inclusi in un programma educativo. Ma d'altra parte educatori non ci si improvvisa. E' fondamentale che l'equipe destinata all'insegnamento (pediatri diabetologi, psicologi, infermieri, dietologi ecc.) segua periodicamente corsi di aggiornamento sull'educazione al diabete e sui metodi di insegnamento e che l'orientamento didattico-educazionale sia univoco al fine di evitare confusioni o nozioni contraddittorie che sarebbero destruenti per chi deve gestire cronicamente la propria salute.
Si devono insegnare cose semplici, proporzionate alla capacità di assimilazione da parte del giovane e dei suoi familiari. Prima ancora di essere istruiti i genitori devono essere informati su ciò che accade dal momento dell'insorgenza della malattia, periodo assai "delicato" che lascia poi il segno di se per tutta la vita. Per questo all'esordio è bene trasmettere conoscenze di base, riservandosi di passare ad una educazione continua quando la componente emozionale avrà ceduto il posto ad una componente più razionale.
A seconda delle varie età pediatriche l'istruzione dovrà essere differenziata quanto meno in tre grosse categorie: Bambini della prima infanzia, bambini in età scolare ed adolescenti.
I bambini più piccoli sono totalmente dipendenti dai genitori, in genere la madre, e dagli operatori sanitari. L'imprevedibilità sia dell'assunzione di cibo che dell'attività fisica giocano un ruolo importante nel programma educazionale di queste famiglie; ed essendo l'ipoglicemia comunemente presente e teoricamente più grave in questa fascia di età, l'istruzione su prevenzione, riconoscimento e gestione dell'ipoglicemia rappresenta una priorità.
Per i bambini in età scolare ci si deve adoperare perché imparino a migliorare la propria capacità nella pratica quotidiana delle iniezioni di insulina e dei controlli glicemici in modo da rendersi al più presto autonomi. Imparare a riconoscere i sintomi dell'ipoglicemia e comprendere il significato dell'autogestione. Adattare il diabete ai programmi scolastici (e non il contrario). Consigliare i genitori sul graduale sviluppo dell'indipendenza dal bambino.
L'educazione sanitaria all'adolescente con diabete richiede, forse più che in altre fasce di età, la competenza dello psicologo del team curante. Si deve promuovere l'indipendenza e l'autogestione responsabile rapportandole al livello di maturità del ragazzo, discutere con lui dei conflitti emozionali e generazionali, insegnare come gestire sconsideratezze alimentari, malattie intercorrenti, ipoglicemie ed attività ludico-sportive. Prevedere obiettivi e priorità ed assicurarsi che l'adolescente li abbia capiti ed accettati. Sviluppare strategie per programmare insieme a lui il passaggio alla struttura di cura dell'adulto.
Il team ideale del Servizio di Diabetologia Pediatrica composto oltre che dal pediatra diabetologo, dallo psicologo, dall'infermiera e la dietista, dovrebbe comprendere anche il rappresentante dei genitori ed eventualmente anche un giovane con diabete con funzione di "tutor"che guidi il giovane suo coetaneo ed anche il team tutto in modo da rendere l'insegnamento più mirato ad ottenere i risultati attesi.
L'educazione sanitaria deve però essere un processo continuo e deve essere affiancata da un costante apprendimento.
Un'educazione efficace non insegna solo nozioni, ma deve aiutare a motivare il giovane ad usare le sue conoscenze e le sue abilità pratiche per risolvere i problemi e per raggiungere una corretta autogestione.