Introduzione
Scopo di questo intervento è fornire un contributo alla riflessione
ed al confronto in merito alla gestione delle implicazioni psicologiche
connesse al diabete.
Analizzeremo le diverse tipologie di offerte terapeutiche da noi proposte,
cercando di definire le scelte teoriche e metodologiche ad esse sottese.
Ripercorreremo brevemente l'evoluzione teorica e concettuale dell'esperienza
maturata in questi anni, da quando nel 1997 l'Associazione per l'Aiuto ai
Giovani Diabetici dell'Umbria ha introdotto la figura dello psicologo.
Da allora abbiamo avuto modo di conoscere numerosi genitori, bambini, ragazzi,
colleghi medici, nutrizionisti, infermieri, ed altre figure che, a diverso
titolo e con diversi gradi e qualità di coinvolgimento, condividono
l'esperienza del diabete.
Consapevoli della complessità di un fenomeno così ricco di
implicazioni personali e relazionali, non pretendiamo di proporre o acquisire
modelli generalizzabili o definitivi; crediamo piuttosto nel valore del
confronto con professionisti che operano in altri contesti territoriali;
mossi unicamente dalla consapevolezza che sia necessario continuare ad apprendere,
interrogarsi, osservare ed osservarsi operare, perché i vissuti psicologici
connessi al diabete si modificano, maturano ed evolvono, come i ragazzi
che abbiamo conosciuto in questi anni, e come noi stessi.
Il Sostegno psicologico. Una sfida possibile
Anche se è diventata parte integrata ed integrante dell'equipe sanitaria,
in Umbria, quella dello psicologo è stata l'ultima figura professionale
coinvolta nel delicato processo di sostegno ai bambini con il diabete ed
alle loro famiglie.
La sua introduzione rappresenta una tappa importante nel percorso di maturazione
dell'equipe stessa, e rappresenta il frutto di profonde riflessioni circa
il senso e l'efficacia dell'impegno fino ad allora profuso dall'Associazione.
E' ormai patrimonio comune, il fatto che il controllo metabolico poggi
su tre pilastri fondamentali: l'alimentazione, l'esercizio
fisico e la terapia insulinica. Esiste tuttavia un quarto fattore,
che fin dall'inizio si è segnalato per l'influenza significativa
che era in grado di esercitare sull'andamento dei livelli glicemici: lo
stress.
Nell'ambito degli eventi stressanti rientrano quelle patologie fisiche transitorie
che hanno effetti iperglicemizzanti e che, pertanto, ricadono nella sfera
di influenza medica, ma anche tutti quei misteriosi fenomeni umani quali
la paura, l'ansia, le passioni delle più varie nature, la rabbia,
il dolore; che, come i ragazzi, sono in grado di disorientare tutti per
la loro variabilità ed imprevedibilità di effetti.
Lo scarso controllo che è possibile esercitare, da un punto di vista
medico, su queste variabili, ha indotto a contemplare la possibilità
di esercitare un'attenzione ed un intervento professionale specifico, in
tale ambito.
In questo modo la valutazione dei vissuti psicoemotivi e delle dinamiche
relazionali all'interno della famiglia, da elementi di cornice quali
erano, appartenenti ad uno sfondo sfocato ed imprevedibile, si sono trasformati
sempre più nel quarto pilastro su cui è possibile fare
affidamento, per raggiungere un controllo metabolico equilibrato. Laddove
per "equilibrato" si intende una dimensione molto più complessa
del semplice dato numerico, in grado di implementarsi nella complessità
di parametri come la qualità della vita e le peculiarità delle
diverse fasi del percorso evolutivo, tanto del bambino che della famiglia.
Un primo momento di integrazione tra differenti linguaggi, prospettive
teorico-metodologiche, sensibilità culturali, è avvenuto e
credo debba sempre avvenire, durante la costituzione dell'equipe multidisciplinare.
Come verrà illustrato in seguito, da una fase iniziale in cui i diversi
interventi e punti di vista si susseguivano, in maniera coordinata ma indipendente,
si sta procedendo con efficacia progressivamente sempre maggiore, ad un'offerta
terapeutica integrata ed intercambiabile, all'interno della quale ciascun
membro dell'equipe ha imparato a cogliere i segnali di maggiore rilevanza
per ciascuna disciplina, potendo così cogliere ed accogliere una
gamma ampia e diversificata di bisogni, ponendosi come primo intermediario
verso il professionista di riferimento.
L'importanza di questo percorso è racchiusa nel fatto che anticipa,
ricalca e, nelle nostre intenzioni, guida il percorso di integrazione
verso l'autonomia che proponiamo ai ragazzi con diabete ed alle loro
famiglie, nella consapevolezza che ciascun individuo è un insieme
complesso di bisogni, che richiedono pari dignità di ascolto ed intervento.
Ambiti e modalità di intervento
Le esperienze che attraversa un bambino che sviluppa il diabete
e la sua famiglia sono molteplici e molto complesse; coerentemente, anche
le offerte di sostegno psicologico debbono essere altrettanto articolate.
Fino ad ora in Umbria abbiamo sperimentato:
Interventi diversificati in occasione dei controlli in regime di day-hospital
ospedaliero
Gruppi esperienziali di condivisione e confronto con genitori
Campi estivi residenziali, rivolti a bambini e ad adolescenti
Intervento psicologico in Day-hospital
I controlli sanitari cui si sottopongono periodicamente i bambini con il
diabete, in regime di day-hospital ospedaliero, offrono una preziosa opportunità
per monitorare l'adattamento dell'intero nucleo familiare ai cambiamenti
che il diabete può rendere necessari.
In tale contesto è possibile sensibilizzare le famiglie rispetto
all'importanza di prendersi cura anche dei risvolti psicologici ed emotivi
dell'esperienza che stanno vivendo; comunicando, in maniera diretta ed individualizzata,
la possibilità di essere supportati in questo delicato processo,
da figure professionali esperte in tale ambito.
Le possibilità di intervento sono molte e diversificate in base
alle caratteristiche dell'utente:
Colloquio psicologico di valutazione o controllo
Consulenza psicologica
Sostegno psicologico/psicoterapia
Il colloquio psicologico di valutazione è la forma più
lieve di intervento psicologico e consiste nell'indagare alcuni parametri
molto generali della qualità della vita e del benessere psicofisico
dei singoli componenti e dell'intero nucleo familiare, allo scopo di integrare
la valutazione medica dell'andamento del processo di cura del bambino.
In tutte quelle situazioni in cui non si ravvisano situazioni significative
di disagio, può rappresentare l'unica modalità di intervento,
fungendo contemporaneamente da indiretto rinforzo positivo, rispetto all'efficacia
percepita dalla famiglia nella gestione dello stress, nei momenti di potenziale
crisi per l'intero nucleo familiare.
Trattandosi di incontri periodici, diluiti e ripetuti nel tempo, essi permettono
un monitoraggio longitudinale del percorso della famiglia, e permettono
di cogliere il momento più adeguato per proporre eventuali forme
più complesse di sostegno psicologico.
La consulenza psicologica può rendersi necessaria qualora,
ai colloqui periodici di valutazione, si ravvisasse l'insorgere di lievi
forme di disagio o di meccanismi disfunzionali di gestione dello stress,
dell'emotività e/o delle relazioni familiari.
In queste situazioni di difficoltà, iniziali e non ancora strutturate,
è talvolta sufficiente proporre una rilettura di quanto riferito
dalla famiglia stessa, affinché diventi possibile ridefinire in termini
evolutivi le difficoltà emerse, giungendo ad indicazioni condivise
rispetto alla risoluzione dei problemi riscontrati.
La consulenza può esaurirsi in un unico incontro cui segue un controllo
al day-hospital successivo, ma più spesso prevede pochi incontri
ravvicinati nel tempo e, talvolta, il ricorso a specialisti esterni per
interventi maggiormente strutturati.
In tal senso la consulenza si pone come tramite, in alcune situazioni, verso
un percorso di sostegno psicologico o psicoterapeutico in senso specifico.
Il sostegno psicologico o la psicoterapia vengono proposti
in quelle situazioni in cui la famiglia lamenta una forma evidente di disagio
e, in maniera spontanea o dopo un percorso di riflessione con lo psicologo,
si dichiara disponibile e motivata ad intraprendere un percorso specifico
volto all'elaborazione e superamento del disagio espresso.
Naturalmente si tratta della forma di intervento psicologico più
complessa ed impegnativa per la famiglia, ma è anche la maggiore
opportunità di crescita e ridefinizione dei meccanismi di funzionamento
e degli equilibri interni, verso l'acquisizione di strategie di risoluzione
dei problemi consapevoli ed efficaci.
Proporre in una situazione di day-hospital un intervento di tipo psicologico,
accanto alla visita con il pediatra, il diabetologo, l'infermiere ed il
nutrizionista, fornisce all'utente di fornire un messaggio fortemente
unitario, che integra i diversi bisogni e le diverse prospettive di analisi
rispetto ad un'esperienza che, viceversa, rischia di essere fortemente disarticolata
e disgregante per la famiglia.
Un limite connesso a questa scelta strategica, si riferisce tuttavia
al fatto che è molto raro avere l'intero nucleo familiare presente
al momento del day-hospital, con l'effetto che la globalità della
percezione genitoriale, circa la situazione familiare, risulta alterata
dal fatto di essere veicolata dal punto di vista di un unico coniuge.
Per questo motivo, sono stati previste altre modalità di intervento
che ovviano a tale inconveniente.
Gruppi esperienziali di condivisione e confronto
Sebbene fin dall'inizio fosse chiara l'importanza del ruolo dei genitori
nella gestione del diabete, tanto nei bambini più piccoli che negli
adolescenti, l'occasione per un primo contatto diretto avvenne durante un
Campo estivo di educazione sanitaria, quando si costituì spontaneamente
un gruppo informale di genitori che, sotto la nostra guida, mise a confronto
i propri vissuti ed esperienze di genitori di bambini con il diabete, sottolineando
l'utilità e l'importanza di strutturare simili momenti di condivisione.
Tra le varie ipotesi prese in considerazione si decise di organizzare gruppi
esperienziali di condivisione e confronto, rivolti alle coppie di genitori,
cui partecipasse l'intera equipe sanitaria.
All'interno dei gruppi viene svolto un lavoro "personalizzato",
nel senso che la riflessione prende avvio dalle stesse domande poste dai
genitori, dai loro problemi, dalle loro risorse e dalle loro stesse risposte.
Nel tempo è stato infatti possibile verificare come la modalità
più efficace di promuovere il confronto e l'acquisizione di competenze
nei genitori, consistesse proprio nel riproporre al gruppo stesso le domande
che venivano rivolte al conduttore.
Con questa modalità le possibili soluzioni ai problemi esposti da
una famiglia, emergono dallo scambio con gli altri e dalle proprie riflessioni,
sotto la supervisione del conduttore. Il processo seguito durante i gruppi
non mira quindi ad offrire ai genitori una risposta; tendendo piuttosto
a condurli autonomamente alla scoperta di una soluzione che risulti efficace
per sé e per il proprio bambino.
Un importante fattore, rispetto alla gestione ed all'efficacia del gruppo,
riguarda la "condivisione" emotiva che si stabilisce tra
i partecipanti; è infatti la sensazione di "condividere"
una problematica comune, che permette ai partecipanti di rinforzarsi reciprocamente
nella ricerca di soluzioni che tengano conto delle esperienze altrui.
In questo modo si può costituire, nel tempo, una preziosa
rete di sostegno reciproco ed un'abitudine al confronto in
situazioni di crisi; limitando le risposte automatiche, di tipo emotivo,
a beneficio di strategie diversificate, in grado di tenere conto con flessibilità
delle circostanze e delle reali esigenze proprie e dei bambini.
Gli obiettivi principali, di questo tipo di intervento, sono pertanto:
Acquisizione di strumenti per la risoluzione di situazioni problematiche.
Potenziamento delle competenze relazionali proprie del ruolo genitiìoriali
Acquisizione di maggiore consapevolezza circa le personali modalità
di strutturazione dell'esperienza comunicativa e relazionale, perfezionando
l'efficacia del proprio stile comunicativo
Attivazione delle proprie risorse, volte alla maturazione di competenze
strategiche nella gestione delle situazioni critiche
Con questa modalità di lavoro si intende dunque fornire ai genitori
informazioni utili e scientificamente corrette, in uno spazio di contatto
con se stessi, di accoglienza delle proprie esperienze, di condivisione,
rielaborazione e confronto con altri genitori, rispetto alle proprie pratiche
educative; rendendo il genitore sempre più un partner competente
dell'azione educativa, piuttosto che un destinatario passivo del processo
di cura.
Campi estivi residenziali
L'esperienza del campo estivo residenziale rappresenta sicuramente il momento
di massima condivisione possibile di vissuti, esperienze e competenze, tra
i diversi membri dell'equipe ed i ragazzi che vi prendono parte, siano essi
bambini molto piccoli o adolescenti.
In questo senso i diversi campi che si sono susseguiti nel tempo hanno rappresentato
un'occasione di maturazione tanto per i giovani partecipanti cui sono stati
rivolti, quanto per l'intera equipe.
La tipologia, le finalità e gli obiettivi dell'intervento psicologico
proposto, si sono significativamente modificati nel corso del tempo e risulta
pertanto interessante analizzarne l'evoluzione.
In una prima fase l'organizzazione dei Campi educativi era finalizzata
principalmente alla trasmissione di una serie di informazioni
di tipo medico-psicologico, che la letteratura e l'esperienza clinica degli
operatori suggerivano essere di fondamentale importanza per la gestione
del diabete.
L'impostazione era prevalentemente di tipo didattico/pedagogico
e la comunicazione era pressoché unidirezionalmente rivolta dagli
operatori ai ragazzi.
Il lavoro degli operatori avveniva per lo più "in
parallelo", con scarsa comunicazione sugli interventi proposti,
ma reciproca curiosità di conoscere le rispettive professionalità.
Le sporadiche riflessioni del gruppo di lavoro erano prevalentemente
incentrate sui feedback forniti dai ragazzi e molto poco sulle dinamiche
interne allo stesso gruppo di lavoro.
Nonostante i limiti di questa tipologia di intervento e grazie soprattutto
alle occasioni informali di confronto, consentite dalla residenzialità
del Campo, sono emerse alcune importanti informazioni che hanno indirizzato
gli interventi successivi:
si delineò l'importanza del gruppo dei ragazzi, quale momento
di condivisione, rispecchiamento, confronto e crescita
si evidenziarono alcuni nuclei di fondamentale importanza che venivano
posti alla nostra attenzione dagli stessi ragazzi, quali ad esempio il rapporto
con la propria identità ed autonomia, con i coetanei, io genitori,
con le istituzioni
gli operatori riuscirono a costituire un bagaglio di conoscenze ed
esperienze condivise ed a trovare un linguaggio e riferimenti comuni.
La seconda fase, nell'organizzazione dei campi educativi, fu mirata
ad una definizione ed approfondimento dei temi emersi in precedenza.
In primo luogo vennero pianificati ed incentivati i momenti di confronto
tra le diverse figure professionali impegnate nel campo.
Le tecniche utilizzate furono quelle del gruppo di condivisione/discussione
per gli adolescenti, e quella dei piccoli gruppi di lavoro per i bambini
più giovani; tali gruppi erano volti a far emergere le emozione ed
i vissuti dei partecipanti tramite la presentazione di se stessi, il disegno,
il racconto e la costruzione di storie.
Ampio spazio venne dunque lasciato all'ascolto delle produzioni dei ragazzi,
piuttosto che alla verifica delle conoscenze che si intendeva trasmettere.
L'analisi delle dinamiche interne al gruppo di lavoro divenne pratica
abituale e permise, in diverse circostanze, di contenere le ansie di alcuni
partecipanti al campo e comprendere il significato di alcuni comportamenti
emersi.
La fase attuale ha visto maturare la consuetudine del lavoro
in equipe, e la conseguente strutturazione di un efficace gruppo di
lavoro composto da diverse figure professionali: due animatori, due infermieri,
una dietista, un'insegnante di scuola elementare, due psicologi, due medici,
un responsabile dell'Associazione.
Prima di ogni campo vengono organizzate diversi incontri preliminari
volti alla programmazione di attività che abbiano prevalentemente
carattere esperienziale, piuttosto che didattico; si è scelto di
dare ampio spazio alle tecniche espressive, come testimonianza di
una crescente attenzione alle risorse creative dei ragazzi, svincolate dal
tema del diabete, in senso stretto.
La condivisione ed il confronto dei differenti bagagli tecnico-teorici delle
numerose figure professionali coinvolte, hanno condotto alla definizione
di una modalità operativa comune, che è stata individuata
nella tecnica della drammatizzazione.
I principali risultati di queste scelte metodologico-organizzative
sono state:
la partecipazione attiva dei ragazzi alle attività proposte
la verifica positiva delle acquisizioni attese
un aumento dell'esperienza condivisa dall'equipe e dell'efficacia
del confronto reciproco tra le diverse figure professionali
Conclusioni
Pur trattandosi di quello che potremmo definire un periodo di "sperimentazione
preliminare di metodo", risulta utile sintetizzare alcuni aspetti della
nostra esperienza, che si sono già imposti alla nostra attenzione:
1. Le implicazioni psicologiche che abbiamo osservato essere connesse
alla gestione del diabete sono molteplici, complesse e con effetti che si
ripercuotono a vari livelli
2. Tali implicazioni non appaiono sempre evidenti e consapevoli alle
stesse persone che ce le riferiscono. Fornire, dunque uno spazio di ascolto
e riflessione, specificatamente dedicato a questi aspetti, rappresenta un
intervento che è contemporaneamente sia preventivo/pedagogico che
terapeutico.
3. La complessità del fenomeno in oggetto richiede offerte
terapeutiche adeguate, che sappiano configurarsi come una proposta articolata
di percorsi integrati, all'interno dei quali sia il bambino/ragazzo che
la sua famiglia possano sentirsi accolti e contenuti
4. L'equipe multidisciplinare rappresenta una risorsa importantissima
a disposizione delle famiglie, qualora sviluppi una prospettiva teorico-metodologica
autenticamente sinergica ed operativamente integrata
5. Più ancora della realtà, sembra essere la rappresentazione
della realtà, che le famiglie inconsapevolmente costruiscono, ad
influenzare i loro vissuti ed i loro comportamenti. Qualsiasi intervento
di tipo psicologico deve dunque prendere le mosse da un'attenta conoscenza
e valutazione del sistema sul quale si vuole operare, delle sue convinzioni,
dei significati che attribuisce ai fenomeni, delle sue risorse e vulnerabilità.
E' possibile modificare un sistema solo dal suo interno, ed a volte il cambiare
la percezione che le persone hanno delle cose, se anche non modifica le
cose stesse, può cambiare gli effetti che esse producono
6. La relazione è il contesto privilegiato all'interno del
quale si sviluppa un processo di cura e ne è parte integrante. Non
esiste un tipo di relazione aprioristicamente adeguata e l'efficacia di
ciascun tipo di relazione possibile, dipende unicamente dai bisogni del
bambino e dei suoi familiari. Alcuni interventi di tipo terapeutico si sono
pertanto rivelati più efficaci, se attuati da figure diverse dal
terapeuta stesso, che mantiene esclusivamente il coordinamento e la supervisione
dell'intervento generale
7. Gli aspetti problematici ravvisabili nella rappresentazione della
realtà o nei comportamenti messi in atto dalle persone che richiedono
un sostegno psicologico, richiedono la massima considerazione da parte del
professionista. In essi è infatti ravvisabile il miglior equilibrio
che la persona è stato in grado di raggiungere nel rapporto con se
stesso, la propria situazione ed il proprio ambiente, nonché il livello
più evoluto di funzionamento che è stato in grado di raggiungere.
Quello che la persona o la famiglia fa di corretto o di inadeguato, rispetto
alla gestione delle proprie difficoltà, rappresenta sempre il primo
significativo passo da cui muovere verso un equilibrio maggiormente funzionale,
piuttosto che un fenomeno incidentale da eliminare e soppiantare
8. Quanto più intenso diventa il rapporto della famiglia con
l'equipe, tanto più i suoi operatori saranno coinvolti nelle complesse
dinamiche familiari. L'analisi delle dinamiche e dei vissuti interni all'equipe
diviene pertanto un momento fondamentale dello stesso processo terapeutico.
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